广西父亲守护“星星的孩子”十余载 用父爱化解“孤独”

　　图为罗璜莹（右）学习手工制作，以教孩子们进行制作。　韦国政　摄

　　中新网柳州6月18日电 题：广西父亲守护“星星的孩子”十余载用父爱化解“孤独”

　　作者 李娇阳 韦国政

　　6月18日，广西柳州市的罗璜莹迎来自己人生中的第十六个父亲节。他搜索记忆，却没有找到关于这个节日更多的印象。

　　罗璜莹的女儿是一名孤独症患者。提及父亲节，他仍能想起的画面，是女儿拿着一张用豆子贴出“父亲节快乐”字样的手工画，和他一起拍下了一张照片。手工画出自罗璜莹之手。“照片上看起来像她制作的。那天她很配合地和我合照，也算是送我的一份礼物。”他笑道，这也是一种自我安慰。

　　在罗璜莹的记忆中，上一次听女儿喊“爸爸”，已经是十五年前的事。“也许这辈子再也听不到第二次了。”他说。发出如电流声一般，或长或短的“嗯”的声音，是罗璜莹的女儿与外界沟通的方式。根据没有字词的“话语”和行为动作，罗璜莹能够猜测女儿的意愿。

　　孤独症又称自闭症或孤独性障碍等，该症主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式几类核心症状。孤独症儿童又被称作“星星的孩子”，罗璜莹觉得，自己是“星星”的守护者。从拿勺子吃饭到穿衣服、上厕所……一切都要经历无数次的重复教导，罗璜莹的女儿才能完成对这些动作的模仿。在他看来，“父亲”一词的含义，是责任。

　　图为罗璜莹(右)和女儿。

　　今年五十岁的罗璜莹是全家的经济支柱，他的妻子则是一名全职妈妈。罗璜莹表示，在孤独症儿童的家庭之中，这样的分工并不少见。“爸爸们承受着巨大的经济和心理压力，却很少与人诉说。”他解释，自己建立“爸爸小组”，目的是让孤独症儿童的爸爸们能够敞开心扉，相互宽慰。

　　活跃在相关组织、论坛以及公益活动等之中的罗璜莹，是孤独症儿童家长群体中的“名人”，大家亲切地叫他“老罗”。在柳州市乃至其周边城市，总有无所适从的家长在孩子确诊孤独症后，找到“老罗”寻求帮助。“接受孩子是第一步。”罗璜莹表示，在起初几年，自己也曾濒临崩溃。

　　“我女儿还患有癫痫，发病的时候整个人像块抹布一样拧着，出水，抽搐。”罗璜莹回忆起过去难以接受却频繁出现的画面说道，自己也曾有过想带着女儿一起结束生命的时刻。当他驾车沿着蜿蜒曲折的山路到达山顶，面对眼前的深渊，转念又想，自己没有权利结束女儿的生命。“那是一个转折点，下山以后心态就变了。路还要走下去，不是抱着治愈的希望走下去，而是要为她的未来努力。”他说。

　　身患孤独症的孩子毕业后该何去何从？这是爸爸们互诉衷肠的饭桌之上，最常谈及的话题。想到自己和妻子终将有老去的一天，罗璜莹觉得，应该为孩子创造一个离开了父母也能生活下去的环境，家长则在这个过程中慢慢放手。

　　不久后，罗璜莹的女儿就要从特教学校毕业。在他眼中，家附近的一间社区活动室，成为接收大龄孤独症患者的托管中心的雏形。规划布局、打扫卫生……近段时间，他正为此忙碌着。罗璜莹表示，妈妈们承担了许多照料工作，爸爸们也应当“站出来”，努力为“星星的孩子”创造未来。

　　父亲节又来临。在这个感恩父亲的节日，罗璜莹又载着女儿外出兜风，这是父女俩日常的饭后活动，几乎风雨无阻。罗璜莹表示，自己对女儿最大的期望，是她不再受病痛的折磨。(完)

责任编辑：李婧怡

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